programa de ejercicios en casa para la distrofia muscular de duchenne

Soy pediatra y a mis hijos les encanta este juego de memoria. Incluso lo he utilizado a la inversa, es decir, hemos quitado todas las mariquitas y las hemos sustituido a medida que explorábamos visualmente y encontrábamos las coincidencias.

«Lo compré para utilizarlo con los niños en mi trabajo como terapeuta ocupacional. Pienso utilizarlo principalmente como medio para trabajar la identificación de colores, el conteo y proporcionar experiencias sensoriales. Dependiendo de las capacidades cognitivas y físicas de los niños, adaptaré la actividad a sus capacidades. Por ejemplo, estoy trabajando con un niño que se siente fácilmente abrumado por la información visual y tiene sensibilidades auditivas. También tiene retrasos cognitivos. En lugar de utilizar todos los timbres, sólo saco uno. Como es un juguete nuevo, haré que el niño lo explore primero. Le mostraré cómo funciona el juguete desde una distancia más lejana (debido a las sensibilidades auditivas). Cuando el niño se sienta más cómodo con el sonido, se lo acercaré y le enseñaré a producir un sonido con él. Cuando el niño aprenda a producir el sonido, añadiré una segunda campana. Completaré un patrón golpeando cada campana una vez y viendo si el niño es capaz de imitar el patrón.

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Existen varios tipos de distrofias musculares. La mayor parte de la investigación sobre el ejercicio y las afecciones neuromusculares se ha centrado en la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker. Esta hoja informativa ofrece una visión general de los beneficios para las enfermedades neuromusculares.

Estar activo es importante para todo el mundo, y los beneficios del ejercicio para quienes padecen una enfermedad neuromuscular son igualmente importantes. Durante mucho tiempo se ha creído que la actividad física tiene el potencial de aumentar la tasa de degeneración muscular y que debe evitarse.

El ejercicio para el tratamiento de las afecciones neuromusculares consiste en preservar las capacidades funcionales del individuo durante el mayor tiempo posible.    Retrasar la pérdida de capacidades funcionales de las personas con una afección neuromuscular puede prolongar un grado de independencia y ayudar a la capacidad de realizar actividades de la vida diaria y, por tanto, mejorar también el bienestar mental.

A medida que la enfermedad se desarrolla, se requiere una cantidad cada vez mayor de energía para las actividades y el movimiento, y a menudo resulta en un aumento del tiempo sedentario y la inactividad. La inactividad puede provocar una degeneración secundaria de las fibras musculares sanas por el desuso progresivo de los músculos, el mismo efecto que la inactividad tiene en los músculos de cualquier persona. Este efecto secundario de la inactividad es más debilitante para alguien que ya experimenta una debilidad y degeneración muscular progresiva. La actividad física adaptada por un fisiólogo del ejercicio acreditado (AEP) puede ayudar a retrasar el deterioro secundario del tejido muscular y la pérdida de capacidades funcionales como resultado del desuso.

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Caminar en línea (a partir de 2 años)Déficit: Equilibrio dinámico de pie, deambulación, resistencia.Objetivo: Al centrarse en caminar sobre líneas el niño estará trabajando en el equilibrio sin siquiera saberlo.Principio: Utilizando el marco de referencia biomecánico, caminar sobre una línea puede ayudar a un niño a centrarse y mejorar sus habilidades de equilibrio, así como trabajar en la deambulación y la resistencia muscular. (Solomon & O’Brien, 2011)Método:    El terapeuta sólo necesitará cinta adhesiva. Trazar líneas en el suelo para que el niño las siga. Comience con algunas líneas rectas, pero asegúrese de incluir algunas curvas y esquinas: Para facilitar la tarea al niño, el terapeuta puede hacer la línea más recta o hacer dos líneas más separadas para que el niño camine entre ellas. Para hacerlo más difícil, el terapeuta puede añadir más curvas, más esquinas y colocar algunos obstáculos para que el niño tenga que pisar o saltar. El terapeuta también puede hacer que el niño dé un paso lateral para hacerlo más difícil.

Natación (a partir de los 3 años)Déficit: Disminución de la fuerza de los hombros, falta de fuerza muscular, poco control postural, falta de habilidades de propiocepciónObjetivo: Aumentar la fuerza muscular de la parte superior e inferior del cuerpo del niño, mejorar el control postural y mejorar la rotación de su tronco.    Además, un objetivo es permitir que el niño se mueva en el entorno sin resistencia en el agua.Principio: La natación es lo mejor para evitar la tensión muscular durante el ejercicio.    Esto proporciona al niño algo divertido y una actividad en la que puede participar en grupo o con amigos. Se utiliza el marco de referencia biomecánico. (Solomon & O’Brien, 2011)Método: Esta actividad debe realizarse con la ayuda de los padres/cuidadores o del terapeuta ocupacional en una zona poco profunda de la piscina.    El niño puede mover sus piernas y brazos tanto como pueda. El niño puede parar esta actividad y tomar descansos.    La natación ayudará al niño con DMD a aumentar la fuerza y la coordinación de una manera que es fácil para las articulaciones, pero también proporciona resistencia al agua.    Asegúrese de que el corazón del niño sea revisado y de que cuente con la aprobación de un médico antes de que participe en la actividad de natación.Calificación: Para aumentar el grado de natación, si el niño está preparado, permítale entrar en aguas más profundas y pisar el agua.    Tendrá que utilizar más músculos para mantenerse a flote.    Para graduar la actividad hacia abajo, permita que el niño utilice un dispositivo de flotación o un chaleco salvavidas. *Referirse a la foto de arriba

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El presente estudio describe el uso de videojuegos sencillos para un régimen de 5 semanas de entrenamiento de los músculos respiratorios en 15 pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en diversas etapas de la enfermedad. Los juegos fueron reordenados para ser operados y conducidos por los esfuerzos respiratorios del paciente y para incorporar mediciones precisas de ventilación y tiempo. La mejora en el rendimiento respiratorio fue determinada por la ventilación voluntaria máxima (MVV), la ventilación máxima alcanzada (VEmax) durante una maniobra de hiperventilación isocápnica progresiva (PIHV) y la duración de la PIHV. El período de entrenamiento real fue de 23 +/- 4 días (media +/- D.E.) con un esfuerzo ventilatorio del 46 +/- 6% de VMV, durante 10 +/- 3 min. al día. Los pacientes con un deterioro moderado de las pruebas de función pulmonar (LFT) mostraron una mejora en el VMV, el VEmax y la duración de la PIHV de 12 +/- 7% (p < 0,02), 53 +/- 25% (p < 0,001) 57 +/- 21% (p < 0,01), respectivamente. Las mejoras se correlacionaron con el tiempo de entrenamiento real y el nivel de ventilación, %MVV, pero se correlacionaron negativamente con los años de inmovilización y con el MVV inicial. Concluimos que los juegos respiratorios computarizados pueden ser aplicados para ejercicios respiratorios y pueden mejorar el desempeño respiratorio en niños recientemente inmovilizados con DMD que tienen un deterioro moderado de la TFL.